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一岁娃娃患“癫痫之王”90后妈妈携女求医

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核心提示:原来高鑫的女儿小臻宝在4个月大时查出患有婴儿痉挛症,这是被称为癫痫之王的疑难杂症,一年多来,为了给爱女治病,高鑫跑遍了北京天津十几家医院……

“无论孩子未来变成什么样,我都无条件接受她,现在我能做的就是努力带她治病”,6月6日,在接受北青报记者采访时,这位90后妈妈高鑫如是说。

原来高鑫的女儿小臻宝在4个月大时查出患有婴儿痉挛症,这是被称为“癫痫之王”的疑难杂症,一年多来,为了给爱女治病,高鑫跑遍了北京天津十几家医院。目前她正携女在北京进行康复治疗,也在积极筹措资金,不少好心人闻讯后已经伸出了援手。

心疼!四个月大的娃娃得了罕见病

1990年出生的高鑫在一年前生下了女儿李茜臻,面对这个活泼的小生命,全家人都捧为珍宝,于是还给她取了个小名儿叫臻宝。不过,在小臻宝4个月大时,家人发现了异常。

“她总是不断举起双手,做出类似投降的动作。”高鑫说,意识到有问题后,家人立即带孩子到天津、北京等地的医院求医,最后得知小臻宝所患的疾病为婴儿痉挛。这是一种极为罕见的疾病,而且难以治疗,只能进行漫长的康复。

在生下女儿之后,高鑫辞去了在证券公司的工作,了解小臻宝的病情后,她不得不鼓足勇气四处求医。“我卖掉了家里的汽车,甚至把那些首饰包括结婚的戒指等值钱的物品全部变卖,至今已花去约40万元治疗费。”

高鑫表示,她之前通过网上的平台已经发起过一次筹款,当时不少好心人伸出援手,这让全家人都很感动。

幸运!外出求医碰到了太多好心人

6月6日上午,北青报记者在北京房山的一个小区内见到了高鑫一家,这里与康复中心只有二三百米的距离。高鑫的妈妈也赶来帮忙照顾孩子。

高妈妈说,至今刚刚20个月大的外孙女患病之后,全家人都开始四处奔波,先后去了北京、天津等地的13家医院求医问药。

“不出来的求医话根本不知道社会上有这么多好心人,我们租房子时,中介公司工作人员听说了我们的遭遇,当即免掉了中介费,而且还派人来帮忙搬东西。”高妈妈表示,现在房间里所用的被褥以及平时吃的大米等,都是好心人寄来的,而这些提供帮助的人,与自己根本不相识。

记者了解到,经过积极耐心的康复治疗,小臻宝的病情明显有了好转。

坚持!每5分钟做一次“窒息疗法”

一个专用的电子表每隔几分钟都要发出报警,提示该为小臻宝进行“窒息疗法”了。

所谓的“窒息疗法”是使用一个特制的塑料口罩,放在小臻宝的口鼻处,而这种口罩留出一个细管让孩子保持呼吸,但只有少量的空气能够进入,接近于缺氧状态。

高鑫用双腿压住小臻宝的两个手腕,防止孩子用力挣扎,姥姥则在旁边摁住双腿。“这是为了刺激她的脑神经,这样的动作每天需要做60次,除孩子睡觉外,每隔5分钟做一次。”高鑫说,小臻宝的脑子里不断进行放电,刚开始是连续放电,举手投降状就是发病时的外在表现,而窒息疗法就是为了尽量恢复孩子被伤害的脑细胞。另外,小臻宝还会接受手电筒在暗处照射眼睛,从陡梯上往下爬,以及工作人员强行为孩子所做的翻滚动作训练等。

求助丨每月两万治疗费难住这家人

婴儿痉挛症,实际是婴儿时期一种特殊类型的癫痫,此病多发于3--7个月的婴儿,其病因可能与产伤、新生儿窒息、病毒性脑炎、宫内感染、先天性脑发育畸形和某些代谢性疾病有关。婴儿痉挛症除全身抽筋外,更为严重的是它还会引起小孩智力障碍,治疗开始的时间越早,病儿脑损害的程度就可能越轻。

高鑫说,不幸中的万幸,小臻宝所患婴儿痉挛为最轻的那种,经过一年多的奔波治疗,孩子恢复得很好。“我查询过相关资料,不少孩子有治愈的先例。”

宸星贝贝康复之家的负责人杨乐说,康复之家有多个患有婴儿痉挛的孩子在此进行康复锻炼,这种病的发病率为万分之二,患者目前大多接受长期的康复治疗,患儿的感知、听觉、视觉等都需要坚持康复治疗和不断进行刺激,确实有相关的治愈案例。

记者了解到,目前对小臻宝每月的治疗费、口服药和康复训练费需要2万多元,有志愿者听说之后,通过腾讯公益平台,帮助小臻宝筹集康复费用。关注此事的网友可以打开支付-腾讯公益,搜索项目名称“臻宝的康复日记”。

摄影/北京青年报记者 黑建军

关键词:娃娃 妈妈 癫痫 90后

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